I går foreslo min far at han kunne komme å hente meg på kvelden for at vi sammen skulle dra ut for å oppleve midnattsol. Dette takket jeg ja til for det har jeg ønsket lenge. Det var litt spesielt å kjøre ut så sent på kvelden for det var nesten ikke trafikk da. Det føltes behagelig og vi kunne ta det med ro på turen. Turen gikk til en fin utkiksplass uten for Harstad som heter Nupen. Der var det mange folk og kke bare vi som hadde lyst til å se midnattsol. Det var litt skyer når vi kom men plutselig kom sola frem og det sterke lyset gjorde at jeg følte at jeg ble våken da jeg var litt trett tidligere. Det var en flott opplevelse som jeg kan anbefale. Nå gleder jeg meg til neste gang jeg og min far kan dra på natt tur igjen. Det er for meg slike opplevelser som gjør livet rikere
I ettermiddag hente noe som ikke skal skje. Jeg skulle på toalettet i min leilighet og som jeg har skrevet før er jeg avhengig av at to fra personalet hjelper meg med toalettbesøk. Jeg bruker å ha ca 15 minutters arbeidstid når nummer to skal ut. Dette avtalte jeg med personalet i dag. Det som skjedde var at jeg ble sittende i nesten to timer før en fra personalet tilfeldig kom for å lage middag for meg. Under den tiden jeg ble sittende så kom følelsen av å være hjelpeløs og forlatt. Jeg ble skikkelig redd og ropte mange ganger om hjelp. Jeg kunne høre personalet som satt ute, men de kunne ikke høre meg. Etterhvert begynte jeg å få ondt av stroppene fra seilet som holder meg oppe, de gnaget på huden under armene og jeg fikk ondt i setemuskelen. Det verste var å ikke vite om noen kom. Jeg ble både hes og sår i halsen av all ropingen. Jeg synes at dette vitner om total systemsvikt og mangel på rutiner, det er ledelsen som har ansvar for å lage systemer og rutiner som skal forhindre at slike ting skal skje. Dette er dessverre ikke første gang jeg har blitt av glemt på toalettet og det er skrevet avvik etterpå, men jeg har aldri blitt av glemt så lenge før. Dette må ikke hende igjen og jeg håper ingen andre må oppleve det samme.
Ut på tur i finværet. Først kjørte jeg og mine hjelpere til Bogen for at jeg skulle kjøpe meg en middag der. Etter middagen fikk vi ikke start på bilen da batteriet var dødt. Da var det bra at jeg hadde med meg gode hjelpere som spurte noen som var der om hjelp. Det var ikke nei hos noen som ble spurt. Det var et par fra et byggefirma som stilte med både verktøy og strøm fra egen bil. Startkabler fikk jeg låne hos en bekjent som også var der. Fikk start på bilen etter en stund. Tusen takk for hjelpen. Følte meg heldig som fikk rask hjelp. Etter jeg fikk start gikk turen til steinkirken ved Evenestangen der jeg drakk kaffe og nøt utsikten fra bilen for det var litt for mye vind til å være ute.
I ettermiddag fikk jeg besøk fra Permobil hjelpemidler. Fikk en beskjed som jeg ble glad for, at jeg skal få ny elektrisk rullestol på sikt med et nytt styringssystem der jeg har flere valgmuligheter direkte fra stolen. Internett slik at jeg kan laste ned apper til skjermen på stolen. Det er flott at den teknologiske utviklingen går fremover på hjelpemidler som gjør at vi som er avhengige av den får en lettere hverdag. Nå er det bare å vente.
I ettermiddag kjørte jeg en tur til Narvik for å være litt ute i det gode været. Etter å ha vært i Narvik en stund så hørte jeg på nyheten om skogbrann i Skjomen. Da bestemte jeg at jeg skulle kjøre en tur for å se hva som skjedde. Jeg liker Skjomen veldig godt da det er så vakkert inne i dalen der. Da jeg kom frem så jeg kraftig røykutvikling fra et område som heter Middagsklubben. Et helikopter fløy frem og tilbake med vann fra vannet like ved brannområdet. Røyken kom mot der jeg sto og det luktet sterkt av brann. På grunn av en del vind og fare for spredning kjørte jeg hjemover. Har hørt at de nå har kontroll på brannen.
Min far kom til meg i ettermiddag og vi kjørte sammen til Steinsåsvannet for å ha bål og prøve tidlig fiskelykke. Det lå fortsatt litt is i kantene på vannet og det var ganske stor vannføring. I tillegg til at vannet var gått litt utover sine bredder slik at noen små busker lå delvis under vann. Jeg følte at det var godt å være ute i naturen i dag og jeg kjente at jeg kjente at jeg ble lettere til sinns. Det var helt vindstille der oppe i dag og den eneste lyden kom fra noen Toppdykkere som svømte rundt på vannet.
I dag kom en Tjeldsund kommune som har kompetanse på tekniske hjelpemidler og utredning av nye løsninger. Det var interessant å høre om forslag til nye løsninger. Jeg synes det var en god ide å heve skinnene til takheisen slik at det blir lettere med forflytning. Jeg skal også få prøve et nytt personløfterseil. Det er bra å få inn noen utenfra som kan se med nye øyne på ting og som gjør hverdagen lettere både for meg og personalet.
I morgen får jeg besøk av en ergoterapeut. Det er første gangen siden jeg flyttet hit til Evenskjer. De har ikke hatt ergoterapeut i tidligere Skånland kommune, men nå etter sammenslåingen til Tjeldsund kommune har vi det. Jeg skal få hjelp til å utrede om det må gjøres noen forandringer på mine tekniske hjelpemidler. Det er også viktig for personalet med tanke på HMS. Det kan jo hende at ergoterapeuten har noen ideer om hva som skal til for å finne nye løsninger.
